6 minuten

Bea Visser over techniek en dovencultuur

Voorpublicatie uit 'De dove prinses'

Technologie verandert de wereld. Hoe diep dat kan ingrijpen blijkt uit het verhaal van Bea Visser, die vanaf haar geboorte doof is.

“Onlangs ben ik eenenzeventig jaar geworden. Het is onvoorstelbaar hoezeer de wereld is veranderd in de afgelopen zeventig jaar. Ik heb het allemaal kunnen zien en meemaken.

Ik ben getuige geweest van de grote intocht van de techniek in de wereld. Ik heb de eerste auto’s in ons dorp voorbij zien rijden. Ik heb gezien hoe er steeds meer en steeds snellere auto’s langs kwamen en ik heb de paard en wagens zien verdwijnen. Ik weet nog dat wij, als een van de eersten van het dorp, telefoon kregen. En hoe ze op de dovenschool Effatha experimenteerden met hoorapparaten. Ik zal een jaar of tien geweest zijn. We zaten aan nieuwe tafeltjes met knoppen; het apparaat zat in de tafel ingebouwd. Ik weet nog dat ik mijn hoofd amper recht kon houden door het gewicht van de zware koptelefoon.

De komst van de techniek heeft veel veranderd in de levens van dove mensen. Ik weet nog hoe geweldig het was toen ik voor het eerst met de teksttelefoon belde. En ik ben verbaasd als ik zie hoe gewoon het is geworden om te kunnen sms-en. Ik denk dat er geen andere bevolkingsgroep is die zoveel sms-t als doven. Ook emaillen en msn-en wij doven wat af. Via de mail hebben we gemakkelijk contact, ook met horenden. Sinds kort heb ik een webcam op mijn computer. Wij doven kunnen nu gewoon met elkaar gebarenbellen. Onze wereld is onvoorstelbaar veel groter geworden.

Pijnlijk

Tijdens het begin van de jaren negentig werd het Cochleair Implantaat (CI) geïntroduceerd. Er wordt een elektrode in het cochlea, het slakkenhuis geïmplanteerd, die contact maakt met de inwendige zenuwvezels die vanuit de gehoorzenuw aanwezig zijn in het slakkenhuis. Elektrische pulsen prikkelen de gehoorzenuw waardoor dove mensen geluidswaarnemingen krijgen. De intrede van de CI bracht de dovenwereld in rep en roer. Horende medici en wetenschappers hadden een apparaat ontwikkeld waarmee wij zouden kunnen gaan horen!

Wij kwamen zojuist uit onze emancipatiestrijd en hadden net besloten dat we niet doof maar Doof waren, omdat we trots waren op onze eigen taal en cultuur. We hadden besloten dat we goed en mooi waren zoals ze waren. Wetenschappers hadden naar ons lichaam gekeken en gezien dat er in ons oor iets kapot was. Vervolgens hadden ze er jaren over gedaan om iets te ontwikkelen om dat gebrek te repareren. Ongelooflijk, geweldig…ze hadden een apparaat ontwikkeld dat doven horend kon maken! Fantastisch ja, maar niemand van ons had erom gevraagd gerepareerd te worden. Het apparaat werd ons ‘door de strot geduwd’. Binnen het Dovenschap, de vroegere Dovenraad, hadden we felle discussies over deze nieuwe ontwikkeling. De meeste volwassen doven wilden niets met de medische wereld en met de CI te maken hebben. Het was te bedreigend. Ik kan me een vergadering in Utrecht herinneren waar afgevaardigden van alle Welzijnsstichtingen van de dovengemeenschap aanwezig waren: onder andere het Dovenschap, de Fodok en de stichting Plotsdoven. Ik was gekomen als afgevaardigde van het Roze Gebaar. Een van de agenda punten was dat we wilden proberen om tot een gezamenlijke standpuntbepaling ten aanzien van het CI te komen. Vrijwel iedereen was tegen. In mijn hart was ik ook tegen, maar tijdens de stemming besloot ik toch, samen met de afgevaardigde van de Plotsdoven, vóór te stemmen. Ik had het idee dat het beter was wèl met medici in gesprek te gaan en samen te kijken hoe dat apparaat de plek zouden kunnen geven die het toekwam. Ik voorzag dat, wanneer wij de deur dicht zouden doen, het apparaat zijn eigen weg zou gaan en de gevolgen niet te overzien zouden zijn. Wij zagen en zien het CI als een veredeld hoorapparaat, niet meer en niet minder. Ik was van mening dat we de wetenschappers moesten vertellen over onze taal en cultuur en gemeenschap en dat we ze moesten laten zien dat we trots op waren op onze Doofheid en dat wij het zelf niet als een gebrek ervoeren. En we moesten ze ook vertellen dat gebarentaal zo belangrijk was, ook voor kinderen met een CI.

Maar de bedreiging van CI was te pijnlijk voor ons om echt in gesprek te kunnen gaan. Sinds die vergadering in Utrecht hebben de Plotsdoven zich losgemaakt van de dovengemeenschap. Zij waren juist heel blij met de komst van een apparaat waarmee ze weer zouden kunnen gaan horen. Een CI zou een kans zijn om het isolement, waar ze in terecht gekomen waren nadat ze doof waren geworden, op kunnen heffen.

Er is geen goede dialoog op gang gekomen tussen de medische wereld en de Dovengemeenschap. Het gevolg is dat de medici en de CI–teams inderdaad voor een groot deel hun eigen weg zijn gegaan, zonder ons. Ze hebben de regering overtuigd van het belang van de CI voor dove mensen en er veel geld voor gekregen. Het apparaat zou zichzelf ruimschoots terugverdienen, voorspelden ze. Want als er minder dove mensen komen, zullen er minder tolken, minder voorzieningen en onderwijs voor doven nodig zijn. Doven zullen steeds meer ‘gewoon’ mee kunnen doen aan het maatschappelijke leven.

Alle verzekeringen vergoeden een CI nu volledig. En gek genoeg en oneerlijk genoeg moeten doven en slechthorende bij nieuwe hoorapparaten wel een aanzienlijke eigen bijdrage leveren. Die eigen bijdrage is zo groot dat sommigen van ons dit als argument mee laten wegen bij hun keuze om zich wel of niet te laten implanteren.

Ondertussen heeft de dovengemeenschap de komst van de CI, met pijn in haar hart, en schoorvoetend geaccepteerd. Het heeft geen zin om ertegen te vechten. De nieuwe generatie doven heeft een CI. Anno 2008 worden vrijwel alle doofgeboren kinderen geïmplanteerd. In de meeste gevallen al een paar maanden na de geboorte. De resultaten wat betreft spraakontwikkeling zijn wisselend, maar voor veel kinderen goed te noemen. Een groot gevolg van deze ontwikkeling is dat veel van deze kinderen beperkt en in veel gevallen helemaal geen gebarentaal meer zullen leren.

Gebarentaal voor altijd

Mijn vader was wagenmaker. Dat was zijn vader ook al en zijn opa ook. Hij maakte platte wagens, hooiwagens, handkarren, kruiwagens en hondentrekkarren. Het was een bloeiend bedrijf. Ik heb mijn leven ik dienst gesteld van de Gebarentaal. Ik heb samen met een heleboel andere doven en ook horende mensen meegeholpen de Gebarentaalwagen, die meer dan een eeuw niet mocht rijden, opnieuw de weg op te duwen. De Gebarentaalwagen rijdt weer en we zijn opgelucht dat onze gevoelens en gedachten weer in vrijheid vervoerd mogen worden. Dat we ons weer mens mogen voelen. Gebarentaal heeft mij geholpen te worden wie ik ben.

De intrede van de techniek, de komst van luchtbanden en de fabrieksmatig gemaakte wagen, heeft ervoor gezorgd dat het beroep van mijn vader moest uitsterven. En hoe je het ook went en hoe je het ook keert: de komst van de CI-techniek is een reële bedreiging voor de gebarentaal en cultuur. Echt uitsterven zal zij nooit, dat weet ik zeker, want er zullen altijd doven zijn bij wie deze techniek niet goed aanslaat. En er zullen ook altijd doven zijn die om medische, financiële of andere redenen niet in aanmerking kunnen of willen komen voor een CI. Er zullen altijd doven en ook horenden zijn die het fijn vinden om te gebaren. En daarom wil ik mijn verhaal eindigen met de te zeggen dat voor mij en voor heel veel andere gebarentaalgebruikers, die verspreid wonen over de hele aarde, Gebarentaal de heerlijkste, de prachtigste en de krachtigste taal is die er bestaat. Een taal die overloopt van beeldende lichaamsexpressie, van sterke en uitgesproken mimiek en innig oogcontact; het is de taal van het lichaam en sommige mensen zeggen: ‘de taal van het hart.’

Dit artikel was een voorpublicatie van het boek Petra Essink, De Dove prinses. Het verhaal van Bea Visser, dat in 2009 is verschenen. Meer informatie op: www.petrapen.nl.

Gerelateerde artikelen