16 minuten

Lijden aan het leven

Euthanasie bij levensmoeheid

Sommige mensen lijden aan het leven en willen dood. Parlement en Hoge Raad sloten de weg naar euthanasie af. Tot grote frustratie van betrokkenen. Paulus Lips, huisarts, zet de dilemma's op een rij en presenteert een uitweg.

Mevrouw Brandt is 83 jaar. Haar echtgenoot is ruim tien jaar geleden overleden; een van haar drie kinderen sterft enige tijd later. Haar dochter en zoon komen geregeld langs, zo eens in de twee weken. Ze praten dan wat en lopen een rondje; verder komt ze haar huis nauwelijks uit. Vanwege slechte ogen kan ze haar hobby’s, lezen en schilderen, niet meer uitvoeren. Vele andere kwalen heeft ze, maar de ergste van alle is de pijn. Een pijn door haar hele lichaam die drie jaar geleden opkwam en haar sindsdien niet meer heeft verlaten. Vele dokters hebben hun hoofd erover gebroken, vele middelen zijn geprobeerd. Geen oorzaak gevonden, geen therapie geslaagd. En nu, na jaren van lijden, is ze het zat: ze is moe en wil niet meer leven. Met zichtbare moeite richt ze zich tot de huisarts tegenover haar: “Dokter, kunt u niet…..”.

Mevrouw Brandt, een gefingeerde naam in een op de werkelijkheid gebaseerd verhaal uit mijn eigen huisartspraktijk, staat niet alleen; existentieel lijden is een reëel probleem. Duizenden, vooral ouderen, zijn klaar met het leven, en een deel ervan lijdt ook daadwerkelijk aan het leven. Bij 5 tot 12 procent van alle euthanasieverzoeken is ‘klaar met leven’ de belangrijkste reden. De afgelopen twee jaar is ruim 10 procent van de huisartsen en verpleeghuisartsen benaderd met een dergelijk verzoek. De patiënten die het betreft zijn oud (gemiddeld 78 jaar), hebben geen partner (meer) en noemen algehele lichamelijke achteruitgang als hun belangrijkste kwaal (Dijkhuis e.a., 2004).

Ondanks maatschappelijke erkenning van existentieel lijden, begeven artsen zich op een juridische zeephelling als ze zich inlaten met hulpverlening. Een tweetal voorbeelden illustreert dit dilemma. Mevrouw Boomsma, weer een gefingeerde naam, heeft in korte tijd haar twee zonen verloren. Zij betekenden alles voor haar en na hun dood wil ze niet meer verder. Ondanks intensieve therapie blijft ze bij dit standpunt. Een half jaar na de dood van haar tweede zoon besluit haar psychiater haar verzoek in te willigen en verstrekt hij haar een dodelijk middel. Dit is, in het kort, de ‘casus Chabot’.

Sutorius

Na de dood van de vrouw wordt Chabot in staat van beschuldiging gesteld op verdenking van moord, maar de Hoge Raad legt hem uiteindelijk geen strafvervolging op. Tevens stelt de Hoge Raad in haar uitspraak in 1994 dat de oorzaak van het lijden in geval van hulp bij zelfdoding, in beginsel niet van belang is.

Een doorbraak, zo leek het. Deze uitspraak gaf immers ruimte aan euthanasie of hulp bij zelfdoding bij hen die lijden aan het leven. Tot de Hoge Raad eind 2002 haar mening herzag. Oud-senator Brongersma was levensmoe en verlangde sterk naar de dood. Hij was 86, kon niet verdragen dat hij zijn onafhankelijkheid verloor, leidde aan diverse ouderdomskwaaltjes, vervreemdde van de maatschappij en had vrienden en familie verloren. In 1993 schreef hij al een brief aan zijn huisarts met de mededeling dat hij graag ‘de Pil van Drion’ zou willen krijgen, zodra deze beschikbaar zou komen. Drie jaar later deed hij een poging tot zelfdoding. Het verzoek om hulp bij zelfdoding werd uiteindelijk in 1998 door zijn huisarts Sutorius ingewilligd. Vijf jaar later, in december 2002, oordeelde de Hoge Raad dat dit niet had mogen gebeuren. Niet omdat Brongersma niet zou lijden, want dat deed hij wel degelijk, zo vond de Raad. De Raad was echter van mening dat er geen “medisch classificeerbare lichamelijk of psychische aandoening of ziekte” aan het lijden ten grondslag lag en er dus volgens de wet geen plaats was voor hulp bij zelfdoding.

Met deze uitspraak is weer een grote leemte ontstaan rond de vraag ‘wat te doen met lijden aan het leven’. Patiënten voelen zich niet erkend, artsen bevinden zich in een spagaat tussen wet en patiëntenbelang en ook de rechtspraak en politiek zijn niet tevreden met de situatie zoals deze nu is. Na een beschrijving van de huidige Euthanasiewet en het begrip ‘lijden aan het leven’, zal ik een uitweg proberen te geven.

Ziekte

Autonomie en zelfbeschikking zijn de principes die centraal staan binnen de gedachtevorming over euthanasie. De Hoge Raad bepaalde in 1984 op basis hiervan dat een arts de plicht om op verzoek van de patiënt een eind te maken aan ernstig en onomkeerbaar lijden, zwaarder mag laten wegen dan de plicht om het leven te behouden. Deze rechterlijke uitspraak werd uiteindelijk ondersteund door de euthanasiewet die in 2002 tot stand kwam.

Volgens deze wet blijft euthanasie en hulp bij zelfdoding strafbaar. Als een arts echter aan een aantal zorgvuldigheidseisen heeft voldaan, vervalt deze strafbaarheid. De belangrijkste, en voor dit betoog relevante eisen zijn dat de arts de overtuiging moet hebben dat er sprake is van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt. Bovendien moet er sprake zijn van ondraaglijk en uitzichtloos lijden en is er geen andere redelijke oplossing. De oorzaak van het lijden is volgens deze wet niet relevant. Hiermee laat ze ruimte aan artsen om hieronder ook lijden aan het leven te verstaan.

Een aantal maanden na de totstandkoming van deze wet werd deze ruimte echter weer ontnomen. Brongersma had geen drankje mogen krijgen, besloot de Hoge Raad. Hulp bij zelfdoding mag niet “indien het hulpvragen betreft die niet een ziekte of aandoening tot oorsprong hebben, omdat de specifieke deskundigheid van een arts zich zowel wat de diagnostiek als de behandeling betreft, uit haar aard niet tot dergelijke hulpvragen uitstrekt”. Kortom, artsen zijn wat betreft existentieel lijden niet kundig en bovendien is levenslijden geen legitimering voor hulp bij zelfdoding. Hiermee zette de Hoge Raad een streep onder een ontwikkeling die zich sluipenderwijs binnen het medisch handelen aan het voltrekken was.

Omdat het probleem hiermee niet minder nijpend was geworden, formeerde de artsenorganisatie KNMG een multidisciplinaire werkgroep. Deze Commissie Dijkhuis had als doel een oplossing te vinden voor de ontstane impasse. Allereerst werd in haar rapport een begripsomschrijving van ‘lijden aan het leven’ gegeven: “Lijden aan het vooruitzicht verder te moeten leven op een zodanige manier dat daarbij geen of slechts een gebrekkige kwaliteit van leven wordt ervaren, hetgeen aanleiding geeft tot een persisterend doodsverlangen, terwijl ter verklaring voor de afwezigheid of gebrekkigheid in kwaliteit van leven niet of niet in overwegende mate een somatische of psychische aandoening kan worden aangewezen.”

In haar rapport dat ruim een jaar geleden gepresenteerd werd, propageert de werkgroep een ‘voorwaardelijke variant’. Kortweg komt de aanbeveling erop neer dat levensbeëindigend handelen bij lijden aan het leven mogelijk zou moeten zijn en artsen dit tot hun domein van deskundigheid mogen rekenen, mits de arts zich bekwaamd heeft op dit gebied en de mate van lijden geobjectiveerd kan worden. Na de publicatie van het rapport is het stil gebleven.

Essentieel conflict

Het recht op zelfbeschikking vormt voor velen de onbetwistbare basis voor het recht op zeggenschap over het eigen levenseinde. “Het gaat immers alleen mezelf aan”, zo lijken de meesten te denken. Maar het recht op zelfbeschikking is vooral een negatief recht en geen basis om handelingen bij anderen af te dwingen. Zelfmoord is geen strafbaar feit, maar hulp bij levensbeëindiging betrekt anderen in de gebeurtenis.

Vanuit gezondheidsrechterlijk perspectief wordt erkend dat het zelfbeschikkingsrecht wel een keuzerecht impliceert, maar dat in geval van hulp bij levensbeëindiging door een arts er sprake moet zijn van ‘additionele rechtvaardiging’. Dit houdt in dat een patiënt zodanig moet lijden dat het verzoek tot levensbeëindiging zwaarder weegt dan de plicht het leven van deze persoon te behouden. Dit is de basis voor een essentieel conflict in het debat rond levensbeëindiging. Een conflict tussen enerzijds de deontologische visie die het leven een absolute en onvergelijkbare waarde toekent, en anderzijds de consequentialisten, die menen dat het leven weliswaar van waarde is, maar dat dit afgewogen mag worden tegen andere factoren. Ik licht beide visies toe aan de hand van de beschreven voorbeelden.

Intrinsieke waarde

Voor mevrouw Brandt hoeft het niet meer. Na jaren geleefd te hebben met beperkingen en verdriet heeft ze een afweging gemaakt met als uitkomst dat langer leven voor haar geen meerwaarde heeft. Sterker nog, een dood op korte termijn zal ze als een positieve wending van haar leven ervaren. En hiermee, zo suggereerde een aantal vooraanstaande filosofen een aantal jaren geleden in The New York Review of Books, maakt een patiënt zelf de weg vrij om een arts hulp te laten verlenen met de dood als gevolg. Consequentialisten laten de morele juistheid van een handeling afhangen van de gevolgen ervan. Mevrouw Brandt heeft zich in haar afwegingen laten leiden door de relatieve waarde die ze bepaalde aspecten van haar leven toekent. Zou ze tien jaar geleden de positieve waarde van haar leven nog ver boven alle negatieve kanten waarderen, tegenwoordig is de schaal doorgeslagen naar de andere zijde en is de dood voor haar een kleiner kwaad dan het leven.

Dat is onzin, zeggen de deontologen. Het leven heeft een intrinsieke waarde die absoluut en onvergelijkbaar is. Door de dood te prefereren boven het leven wordt dit laatste gedegradeerd tot instrument van menselijk welzijn. Welzijn bestaat echter uitsluitend bij de gratie van het menselijk leven; zou dit laatste niet bestaan, dan zou welzijn ook geen issue vormen. Daarom is welzijn niet boven het leven te plaatsen en is er geen ruimte voor hulp bij zelfdoding als oplossing voor lijden.

De deontologische visie, waar de filosoof Immanuel Kant de basis voor gelegd heeft, verwerpt de waardering van het leven als kosten-batenanalyse. De waarde van het leven is groter dan de gevolgen die het voortbrengt en moet ook als zodanig gewaardeerd worden. Een strikt deontologische visie laat overigens ook geen ruimte aan euthanasie of hulp bij zelfdoding bij lichamelijk lijden of aan zelfmoord.

Hoogleraar filosofie Musschenga maakt duidelijk dat er in het algemeen in de Nederlandse ethiek sprake is van een gecombineerde visie. Rechtvaardigheid en respect voor de persoon en zijn autonomie zijn waarden die maatschappijbreed en ook binnen de medische wereld gelden. Dit zijn deontologische verplichtingen. Anderzijds is de medische wetenschap gericht op bevordering van welzijn en kwaliteit van leven. Een terminale kankerpatiënt wordt alleen behandeld als de mogelijk positieve gevolgen opwegen tegen de bijwerkingen van de behandeling. En als een patiënt langdurig in een comateuze toestand verkeert, zonder kans op verbetering, dan zal waarschijnlijk de behandeling gestaakt worden, met de dood als gevolg. In Nederland wordt dus een gecombineerde normatief-ethische theorie gehanteerd. Een situatie die kenmerkend is voor de geneeskunde en veel ruimte laat aan invulling van randvoorwaarden.

Rol artsen

Artsen hebben in de discussie rond levensbeëindiging altijd een prominente rol gespeeld. Zaken die de essentie van het leven aangaan behoren tot het domein van de arts. Bovendien hebben dokters verstand van lijden, bezitten ze de sleutel tot de medicijnkast en last but not least zijn ze de enige beroepsgroep die strafuitsluiting kan krijgen in geval van hulp bij zelfdoding. Kortom, dokters lijken de professionals bij uitstek waar je moet zijn in geval van ‘lijden aan het leven’. Maar is dat inderdaad zo? Is de op de somatiek gerichte geneeskunde wel het juiste specialisme om zich met existentieel lijden te bemoeien? Kunnen artsen wel een objectief oordeel vellen over dit onderwerp? En wordt het vertrouwen in de geneeskunde niet ondermijnd als artsen hun patiënten doden? Voor de antwoorden op deze vragen eerst weer terug naar de beschreven voorbeelden.

Brongersma had geen drankje mogen krijgen want er lag geen duidelijke ziekte aan zijn doodswens ten grondslag, aldus de Hoge Raad. Hoogleraar ethiek Den Hartogh maakt in een artikel in het Tijdschrift voor gezondheidsrecht (2002) duidelijk dat ziekte hiermee een ‘substituut’-criterium is geworden dat getoetst moet worden op het ondraaglijke en uitzichtloze karakter, in plaats van het lijden zelf. Mijn mevrouw Brandt lijdt ook, al ligt er geen eenduidige pathologie aan ten grondslag. Aan de andere kant kan ik me nog goed een andere patiënt van mij herinneren. Hij had longkanker, was doodziek en had nog maar kort te leven, maar genoot nog dagelijks. Kortom, lijden kan zonder ziekte en ziekte zonder lijden.

Vaak ook is de oorsprong van het lijden niet duidelijk. Stel een mevrouw met onbehandelbare reuma die daardoor somber is en een langdurige doodswens heeft: lijdt zij somatisch, psychisch of existentieel? Patiënten met een lichamelijke ziekte zijn vaker depressief dan anderen en psychische aandoeningen gaan vaak met fysieke kwalen gepaard. Uiteraard is de oorzaak van lijden ten dele wel te categoriseren. Iemand met een zwak hart is benauwd omdat hij vocht in zijn longen heeft en lijdt hieronder. Dit is de fysieke component van zijn leed. Maar de mate van lijden is in een dergelijk geval mede afhankelijk van het karakter van de persoon, van eventuele steun uit de omgeving, van andere ziekten die hij heeft en het functioneren van de lokale thuiszorg. De oorzaak van lijden is dus multi-causaal en de uitspraak van de Hoge Raad doet hier geen recht aan.

Subjectief

Een tweede misvatting van de Hoge Raad is haar vaststelling: “Dokters kunnen lijden alleen beoordelen als er een lichamelijke of psychiatrische oorsprong aan ten grondslag ligt”. De eerste zeven jaar van mijn studie heb ik mij inderdaad vooral beziggehouden met het uit mijn hoofd leren van biochemische feitjes en anatomische prenten. De patiënt bestond voor mij voornamelijk uit water, eiwit en zouten. Een geheel dat weliswaar wonderbaarlijk geëvolueerd was maar dat desondanks mathematisch benaderd moest worden. Hoe anders bleek de werkelijkheid toen ik eenmaal werkte. Er waren emoties, een sociale omgeving en maatschappelijke opvattingen. De dichotomie lichaam-geest is een simplificatie van de werkelijkheid. Ervaren artsen zijn hiervan op de hoogte en werken dagelijks met deze wetenschap. Eenzelfde complexiteit geldt voor het multi-causale lijden. Door er ervaring mee op te doen, door zo goed mogelijk op de hoogte te zijn van de persoonlijke relevante aspecten die samen het lijden vormgeven, kan een beeld van de mate van lijden gevormd worden.

De filosoof Wijsbek relativeert de subjectiviteit van lijden. Subjectiviteit, zo schrijft hij, betekent volkomen doorzichtigheid voor het subject zelf en ontoegankelijkheid voor anderen. Deze opvatting heeft in de praktijk geleid tot twee uiteenlopende standpunten in het lijden-aan-het-leven-debat. Het eerste gaat uit van de onfeilbaarheid van het eerste-persoons perspectief en laat op basis van het autonomiebeginsel de keuzen over levensbeëindiging volledig over aan het individu. De Hoge Raad is aanhanger van het tweede standpunt: de ontoegankelijkheid voor derden wordt hierin omzeild door beoordeling van lijden te koppelen aan een ziekte; en dat is iets dat wél door artsen beoordeeld kan worden. Maar bij nadere beschouwing van het begrip subjectiviteit blijkt de situatie toch niet zo zwart-wit.

Om dit duidelijk te maken gaan we weer naar mevrouw Boomsma. Zonder verder iets van haar te weten is het voor iedereen invoelbaar dat het verlies van twee kinderen een afschuwelijke ervaring is. Als we dan ook nog over haar te weten komen dat haar vader, met wie ze een goede band had, ook recent is overleden, dat ze een slecht huwelijk heeft met een man die teveel drinkt en haar regelmatig mishandelt en dat haar kinderen alles voor haar betekenden, dan is het mogelijk een voorstelling te krijgen van haar doodswens. Natuurlijk zijn het eerste- en tweedepersoons perspectief niet volledig inwisselbaar en krijgen we, ook bij maximale inleving, niet dezelfde ervaring als mevrouw Boomsma. Het inzicht dat de tweede persoon kan ontwikkelen is dus niet gebaseerd op het daadwerkelijk hébben van een ervaring, maar op de bewustwording een dergelijke ervaring onder bepaalde omstandigheden te kúnnen krijgen. Een narratieve, persoonlijke benadering waarmee inzicht in onder andere de biografie, het karakter en de levensomstandigheden van de patiënt wordt verkregen, maakt het voor de arts mogelijk maximaal inzicht en optimale inleving te verwerven. Hiermee is een volledig objectief oordeel nog niet bereikt. Door deze intensieve en persoonlijke benadering te combineren met randvoorwaarden als een tweede beoordeling door een andere arts of door de beoordelingen te laten verrichten door artsen met uitgebreide ervaring met deze materie, kan objectiviteit wel benaderd worden.

Dominee

De aandacht in diverse media en politiek is een teken dat het onderwerp onder de bevolking leeft. Het is een thema dat iedereen aangaat en mede het gevolg is van maatschappelijke ontwikkelingen. Een van die ontwikkelingen is dat de niet-actieve levensperiode, waarin mensen geen ‘maatschappelijk relevante’ rol meer vervullen, door een hogere levensverwachting en een vroeg-pensioen steeds langer wordt. De kans dat ouderen afzijdig raken van de maatschappij, is groot. Brongersma heeft het in een brief aan zijn huisarts verwoord: hij was vervreemd van de maatschappij, speelde geen rol meer en had geen vrienden of familie om hem heen. Een situatie die zich, gezien de vergrijzing, steeds vaker zal voordoen.

Een tweede ontwikkeling is de medicalisering van het leven. Door toenemende medische mogelijkheden, uitbreiding van de preventieve geneeskunde en een actieve benadering door tv-spotjes en reclame neemt de invloed van dokters op het dagelijkse leven toe. Hetzelfde geldt voor de dood. Was dit voorheen vooral het domein van dominee en pastoor, tegenwoordig sterft het merendeel van de mensen in zieken- en verzorgingstehuizen onder toeziend oog van de medische staf. De dood kan hier op diverse manieren uitgesteld, vaak verzacht en soms op verzoek versneld worden.

Hulp bij levensbeëindiging hoeft geen medische aangelegenheid te zijn. In Zwitserland en Schotland bestaan niet-medische organisaties die zich toeleggen op begeleiding en advisering van mensen die zelfmoord willen plegen. Dokters houden zich in deze landen afzijdig. Margot Trappenburg, bijzonder hoogleraar patiëntenperspectief in de zorg, beschrijft in de bundel Euthanasie, nieuwe knelpunten in een voortgezette discussie (2002) de factoren die geleid hebben tot de Nederlandse praktijk. Het begint met het liberale klimaat in de jaren zestig en zeventig dat de weg vrijmaakt voor hulp bij levensbeëindiging; vanwege de strafbaarheid van leken was het duidelijk dat artsen hierbij een essentiële rol zouden moeten spelen. De psychiater Van den Berg heeft door zijn boek Medische macht en medische ethiek, dat in 1969 verscheen en waarin voor het eerst onomwonden over euthanasie geschreven werd, bijgedragen aan de medicalisering van het dilemma. Tot slot hebben ook de KNMG en de Nederlandse Vereniging Voor Euthanasie (NVVE) al snel gekozen voor een medische weg naar een oplossing, omdat deze het meest haalbaar leek.

Trappenburg beschrijft de ontstane situatie rond levensbeëindiging als een evolutionair en ‘pad-afhankelijk’ proces. Eenmaal op een ingeslagen weg wordt deze niet meer verlaten en worden nieuwe gebeurtenissen ingepast in het bestaande systeem. De rechterlijke macht draagt hieraan bij door haar uitspraken te baseren op jurisprudentie. In retrospectief is deze loop van de hulp bij levensbeëindiging te herkennen en is te begrijpen waarom gekozen is voor een medicalisering van ‘de zachte dood’. Na de uitspraak van de Hoge Raad in de zaak Brongersma lijkt echter de medische weg met betrekking tot het lijden-aan-het-leven-vraagstuk afgesloten.

Alternatief

“Waarheen, waarvoor” is niet alleen een rotsvaste hit op begrafenissen en crematies, maar ook de geëigende vraag die we ons nu in dit debat moeten stellen. Existentieel lijden is een reëel probleem waar nog steeds geen antwoord op is. Politiek en rechtspraak hebben de ingeslagen ‘medische weg’ geblokkeerd zonder alternatieven aan te geven. Het dilemma rond levensbeëindiging bij ‘lijden aan het leven’, kent een metafysische (dat wil zeggen: ethische, religieuze) en een praktische component. Alvorens oplossingen te zoeken voor de praktische vragen, is het noodzakelijk op metafysisch niveau overeenstemming te bereiken. Gebeurt dit niet, dan dreigt de discussie te stranden in een warboel van argumenten waarin metafysische argumenten bestreden worden met praktische oplossingen en vice versa. Dat is nu veelal de praktijk. Of, zoals gebeurde met het rapport van de commissie Dijkhuis dat vooral praktische aanbevelingen doet en voorbijgaat aan de existentiëlere vraagstellingen, wordt het onderwerp terzijde geschoven.

De metafysische discussie hoeft niet lang te duren. De maatschappij heeft zich in de aanloop naar de euthanasiewet hierover al uitgesproken en gekozen voor een gecombineerde consequentialistische en deontologische benadering van het probleem. De wet erkent de unieke waarde van de mens en laat tegelijkertijd ruimte voor uitzonderlijke situaties waarin de dood te verkiezen is boven het leven.

De ‘padafhankelijke’ gebeurtenissen die geleid hebben tot de huidige onhoudbare situatie dienen opnieuw geëvalueerd te worden. Ik heb hier bepleit dat de uitspraak van de Hoge Raad in de ‘zaak Brongersma’ onhoudbaar is. Lijden is multi-causaal en beperkt zich niet tot classificeerbare ziekten. En dokters zijn vanwege hun brede ervaring met het lijden bij uitstek de professionals om het lijden te beoordelen. Natuurlijk, er moet nog veel gebeuren. We moeten onder andere nadenken over de beste wijze om lijden te objectiveren. En er zullen artsen moeten komen die zich verder specialiseren in deze problematiek. Maar wat we vooral niet moeten doen, is voorwenden dat het probleem niet bestaat en het terzijde schuiven.

En mevrouw Brandt? Zij overleed aan een longontsteking, twee weken na haar vraag om hulp. Op natuurlijke wijze.

Literatuur:

- Dijkhuis e.a., ‘Op zoek naar normen voor het handelen van artsen bij vragen om hulp bij levensbeëindiging in geval van lijden aan het leven’, 2004.
- H. Wijsbek, ‘Hoe zwaar mijn zorg, hoe lang zijn lijdensweg’, in ‘Euthanasie, nieuwe knelpunten in een voortgezette discussie’, Kok, 2002.
- J. Rawls, J.J. Thomson, R. Nozick, R Dworkin, T.M. Scanlon, T. Nagel, The New York Review of Books, maart 1997, volume 44, nummer 5.
- A.W. Musschenga, ‘Kwaliteit van leven; grond voor levensbeëindiging?’, in ‘Euthanasie; knelpunten in een discussie’, Ambo, 1987.

Gerelateerde artikelen