Kanttekeningen bij voltooid leven

‘Het is alsof ik door een omgekeerde verrekijker kijk: ik voel steeds meer afstand tot de wereld om me heen. Noem het verwijdering. Ik voel me niet meer thuis. Ik kan niet meer volgen wat er gebeurt. Ik hoor er niet meer bij. Het is mijn leven niet meer. Het is alsof ik losraak van de werkelijkheid en het contact met de wereld om me heen verlies. Ik heb de neiging om me meer en meer terug te trekken. Het voelt als het einde van de curve. Het luchtledige.’

Bovenstaande uitspraak is van een oudere man die zijn leven als voltooid beschouwt. Hoewel, voltooid vindt hij ‘een lastig woord’, vertelt hij als ik hem interview over zijn ervaringen. Het klinkt een beetje te harmonieus, volgens hem. ‘Ik heb een ingewikkeld leven gehad, ik heb er soms van genoten en soms heb ik er de pest in gehad. Inmiddels is mijn tocht ten einde. Eigenlijk is het ontzettend kaal wat er overblijft. Er is niks meer. Het is over.’

Een groeiende groep Nederlanders vindt dat hulp bij zelfdoding voor ouderen die hun leven voltooid vinden, mogelijk moet zijn. Na een zogenoemd ‘mooi, rijk gevuld leven’ wil je voorkomen dat het in mineur eindigt. Het is een kwestie van de balans opmaken. Als het negatieve de doorslag gaat geven, dan hoeft het niet meer, zo is kortweg de redenering. Als ik ernstig aftakel, dan… Als ik volledig afhankelijk ben van de zorg van anderen, dan… Als ik mijn privacy kwijtraak, dan… Als ik dement word, dan… wil ik dood.

Alledaagse werkelijkheid

Wat bedoelen mensen eigenlijk als ze zeggen dat hun leven voltooid is? Hoe komt iemand tot de keuze om zijn leven te beëindigen, zonder dat hij mentaal of lichamelijk ziek is? Naar deze vragen heb ik in de afgelopen vier jaar promotieonderzoek verricht aan de Universiteit voor Humanistiek. Ik wilde weten welke ervaringswereld er schuilgaat achter deze mooie woorden. Ik wilde weten wat het betekent als voltooid leven niet langer over een als-dan-situatie gaat, als het niet langer een voornemen in de toekomst betreft, maar als het een alledaagse werkelijkheid is geworden.

In dit artikel zal ik eerst kort de resultaten beschrijven. Vervolgens wil ik op basis van de uitkomsten een aantal kritische kanttekeningen plaatsen bij de voorgenomen plannen om hulp bij zelfdoding mogelijk te maken. Deelnemers aan mijn onderzoek waren 25 Nederlandse wilsbekwame ouderen (met een gemiddelde leeftijd van 82 jaar) zonder terminale ziekte of (gediagnostiseerde) psychische aandoening. De interviews hadden een open, explorerend karakter en onderzochten de ervaring van de ouderen van binnenuit. Nadruk lag daarbij niet op percepties en gedachten, maar op de wijze waarop deelnemers hun ervaringen dagelijks doorleefden. Oftewel: hoe wordt voltooid leven geleefd? 

Losraken

Mijn onderzoek laat zien dat de essentie van het fenomeen voltooid leven kan worden omschreven als een kluwen van onvermogen en onwil om nog langer verbinding te maken met het leven. Dit proces van losraken (van de wereld, anderen en jezelf) levert permanente spanning en verzet op en het versterkt het verlangen om het leven te beëindigen. Deze ervaring is geëxpliciteerd in vijf thema’s die terugkomen in alle verhalen en samen de ervaring van losraken verder invulling geven. 

Het eerste thema is een diep gevoel van existentiële eenzaamheid; ouderen voelen zich afgescheiden van anderen. Soms zijn er nog wel contacten, maar het lukt ouderen niet meer om echt verbinding te maken. De wereld komt steeds verder van ze af te staan.

Het tweede thema is het gevoel er niet meer toe te doen; ouderen hebben het gevoel dat het leven doorgaat, maar dat zij niet meer meedoen. Ze staan aan de zijlijn; uitgerangeerd. 

Het derde thema dat de ervaring van losraken bepaalt, is een groeiend onvermogen tot zelfexpressie; ouderen hebben de ervaring dat zij zich niet meer kunnen uiten op de voor hen kenmerkende wijze, een manier die bij hen paste, waarmee ze uiting gaven aan hun identiteit. Langzamerhand verliezen ze hierdoor ook zichzelf.

Het vierde thema is existentiële en lichamelijke moeheid: ouderen zijn moe vanwege lichamelijke problemen waarmee de ouderdom gepaard gaat, maar in veel gevallen is er ook sprake van existentiële moeheid en verveling. Ze zijn oud en der dagen zat.

Het vijfde thema is een innerlijke afkeer van en weerstand tegen (gevreesde) afhankelijkheid. Het betreft een angst om afhankelijk te worden van anderen en de controle uit handen te moeten geven, terwijl je niet zeker weet of jouw belangen straks wel goed behartigd worden. Bij veel ouderen is er ook sprake van een diepe schaamte voor en weerzin tegen hun eigen aftakelende lichaam. 

Eufemisme

Opvallend is dat ons onderzoek laat zien dat de stervenswens bij voltooid leven een duidelijk sociale kant heeft; de uitingen van eenzaamheid, marginalisatie en gevoelens van onnut en ‘tot last zijn’ leggen pijnlijk bloot hoe deze ouderen hun plek in onze samenleving ervaren. Voltooid leven blijkt veel meer dan een individuele evaluatie van iemands eigen leven. Het legt ook een maatschappelijk probleem bloot, namelijk dat mensen zich niet langer deel van de samenleving voelen.

Voltooid leven blijkt een eufemisme. Het klinkt rooskleurig en monter. Alsof het leven een klus is die op een gegeven ogenblik geklaard is. In de werkelijkheid gaat achter de term voltooid leven een rauwe tragiek schuil. Voltooid leven blijkt vooral verzet tegen het hier-en-nu. Het leven gaat nog door, maar het levensboek is in feite al gesloten. Er is innerlijk als het ware al een punt gezet achter het levensverhaal. 

Is het wenselijk dat hulp bij zelfdoding in geval van voltooid leven legaal wordt? Veel politieke partijen, waaronder GroenLinks, vinden dit inderdaad wenselijk. Op basis van mijn onderzoeksbevindingen pleit ik daarentegen voor grote behoedzaamheid en terughoudendheid, en ik licht mijn standpunt toe met behulp van zeven kanttekeningen.

1 Begrijp eerst beter wat speelt

Voltooid leven is een complexe thematiek met lichamelijke, sociaal-maatschappelijke, psychologische en existentiële dimensies. Maar hoe verhouden de verschillende dimensies zich tot elkaar? Hoe ontwikkelt de stervenswens zich door de tijd heen? En in hoeverre kan de wens beïnvloed worden? Feitelijk beschikken we nog maar over heel weinig kennis over voltooid leven. Sterker nog, mijn studie is wereldwijd het eerste wetenschappelijke onderzoek. Dit roept de vraag op: moeten we de thematiek niet eerst beter begrijpen, alvorens we stervenshulp gaan regelen? 

2 Erken het sociaal-maatschappelijke probleem

Voltooid leven is natuurlijk niet alleen een maatschappelijk probleem, maar de sociaal maatschappelijke kant is wel een belangrijke component. Sommigen beweren dat het niet behulpzaam is om te wijzen op maatschappelijke, sociale en culturele problemen achter de doodswens, omdat er dan “een onwenselijke wie-zorgt-het-beste voor-onze-ouderen-strijd” losbarst waar ouderen niets aan hebben (Compas & Van der Ham, Trouw, 3.12.2016). Maar ik denk dat deze discussie wel degelijk gevoerd moet worden.
 

Uit mijn onderzoek komt naar voren dat de stervenswens niet louter individueel is bepaald. Hij ontstaat niet in een vacuüm, maar wordt versterkt door de omstandigheden. Helaas maakt angst voor slechte zorg daar ook deel van uit. Hoe ongemakkelijk deze associatie misschien ook is, hij zal wel benoemd en geadresseerd moeten worden, in plaats van de stervenswens en de sociaal-maatschappelijke component als twee losstaande zaken te benaderen.

3 Zie de vraag achter de vraag

In mijn onderzoek was het evident dat de vraag naar het einde ook heel vaak een vraag naar zin was. Belangrijke vragen zijn: wat is de zin van een hoge ouderdom? Waarvoor komt iemand ’s ochtends nog zijn bed uit? Hoe doe je dat: goed ouder worden? Is er zoiets als hoogbejaarde levenskunst? Hierop zijn geen simpele antwoorden, maar het samen zoeken naar antwoorden loont.

Natuurlijk, de koek kan ook echt op zijn, maar... als mensen worstelen met gecompliceerde rouw, met gevoelens van onwaardigheid en zinloosheid, zouden we daar niet in de eerste plaats bij stil moeten staan? Wordt door de specifieke focus op hulp bij zelfdoding de werkelijke problematiek van het heel oud worden (en het soms moeizaam zoeken naar zin) niet versluierd?

4 Versterk geen negatieve stereotypen over ouderdom

Ouderen in mijn onderzoek gebruikten bijzonder negatieve termen als zij spraken over de ouderdom, of zichzelf als oudere. Variërend van metaforen van ouderdom als gevecht, slachtofferschap, gevangenschap, leegte tot kindsheid, ontmenselijking, last en versletenheid. Deze negatieve beelden waren vaak deel van hun identiteit geworden; ze keken door deze bril naar zichzelf. Dat wordt in de psychologie stereotype embodiment genoemd.

Ik deel de zorg van de commissie-Schnabel volledig dat de kans groot is dat de negatieve ideeën over ouderdom alleen maar versterkt worden als we maatschappelijk bevestigen dat lijden aan de ouderdom (terwijl je relatief gezond bent) voldoende reden is om eruit te stappen, en we deze mogelijkheid ook institutionaliseren.

5 Versterk de externe druk niet

Ik denk dat het min of meer onmogelijk is om uit te sluiten dat de wens bij voltooid leven is ontstaan zonder externe druk door naasten om omstandigheden. Veel ouderen die deelnamen aan het onderzoek vertelden over het gevoel te veel te zijn, er niet meer toe te doen, zich buitengesloten te voelen, een kostenpost te zijn. De (vermeende afkeuring in de) ogen van de ander en de ogen van de samenleving speelden in hun verhalen een grote rol.

Dat betekent dat de wijze waarop wij met elkaar denken en spreken over ouderdom, afhankelijkheid en kwetsbaarheid wel degelijk van invloed lijkt te zijn op het ontwikkelen van de stervenswens. Oftewel; het is goed denkbaar dat druk van buitenaf de stervenswens versterkt. 

6 Erken de ambivalentie van de stervenswens

Mijn onderzoek heeft onmiskenbaar aangetoond dat het buitengewoon gecompliceerd – zo niet onmogelijk – is om vast te stellen of de stervenswens bij voltooid leven werkelijk consistent is. Bepalen of je leven ‘klaar’ is, is namelijk geen kwestie van ‘een keuze maken na ampel besluit’. Het blijkt veeleer een gecompliceerd proces van enerzijds misschien vastberaden dood willen en tegelijk (nog) niet dood willen. Van urgentie en uitstel. Van klaar zijn, en toch nog hopen op verbetering.

Er ligt een kluwen van veelal ambivalente beweegredenen aan ten grondslag. Ieder mens heeft een meerstemmig zelf en leeft met tegenstrijdige gedachten die gelijktijdig waar kunnen zijn. Voor ouderen zelf, maar ook voor hun omgeving is het van belang om die ambivalenties te herkennen en te dulden dat die tegenstrijdige verlangens nu eenmaal naast elkaar bestaan.

Met een focus op een eenduidig, helder en ondubbelzinnig oordeel dreigt deze notie – ongewenst – op de achtergrond te raken. Zou de zogenoemde levenseindecounselor geen specifieke aandacht moeten hebben voor die evidente ambivalenties? Zou dat dan niet vragen om een ander traject zonder specifieke gerichtheid?

7 Bezie de keuze in termen van relatie en proces

In het huidige voorstel wordt de keuze voor een zelfgekozen levenseinde toch vooral gepresenteerd als een individuele keuze. “Als ik tot de conclusie kom dat ik eruit wil stappen, dan is dat mijn keuze.” In de voorgestelde zorgvuldigheidseisen wordt dan ook vooral – of misschien zelfs wel uitsluitend – aandacht besteed aan het toetsen van de individuele keuze. Echter, een dergelijke ultieme keuze zou mijns inziens veeleer begrepen moeten worden in termen van relatie, proces en context. Dat zou om een andere begeleider én andere zorgvuldigheidseisen vragen.

De keuze voor een zelfgekozen dood is namelijk geen puur individuele keuze. Sterker nog, deze keuze kan grote impact hebben op de omgeving. Het gaat er dan niet om dat die omgeving ‘de zeggenschap’ krijgt over het levenseinde, maar het gaat dan wel over afstemmen, elkaar meenemen, leren begrijpen wat er voor de ander op het spel staat. Zodat de nabestaanden het daarna mogelijk ook beter kunnen verwerken. Maar ook zodat degene die deze ultieme keuze maakt er niet alleen voor staat.

Uiteindelijk is het heel fijn om te horen dat een betekenisvolle naaste ‘ervan schrikt’ en tijd nodig heeft. Dat betekent dat je gemist gaat worden. Dat betekent dat mensen zich nog met je verbonden voelen. Dat is niet paternalistisch of bevoogdend, dat is humaan betrokken.

Knoop in je maag

Diverse keren hebben kinderen van deelnemers aan mijn onderzoek contact met mij opgenomen nadat hun ouder ‘uit het leven was gestapt’. Eén vrouw vertelde mij in een telefoongesprek: “Zelfbeschikking is voor mij wezenlijk. En ik ben ook altijd al voor zo’n zelfgekozen einde geweest. Maar dat was altijd theoretisch. Nu mijn moeder hiervoor heeft gekozen, zit ik er enorm mee. Was het niet te vroeg? Hadden wij niets kunnen doen? Betekenden wij dan niet genoeg voor haar? En mijn kinderen dan? Kennelijk vond ze het niet bevredigend genoeg om oma te zijn...”

Deze dochter was niet de enige die zo reageerde. Er is een verschil tussen ergens iets van vinden (van mening zijn dat dit of dat zou moeten kunnen) en het zelf meemaken (ervaren dat het veel complexer ligt en met een knoop in je maag achter blijven). Ik denk dat we hier niet te licht over moeten denken. Het is geen louter individuele aangelegenheid. 

Ongemakkelijk gevoel

Ik wil mijn betoog eindigen met een verhaal uit mijn onderzoek dat symbool staat voor het ongemakkelijke gevoel dat mij met enige regelmaat bekroop: Een vrouw, fysiek nog behoorlijk gezond, was bezig haar eigen levenseinde te organiseren. Zij heeft in overleg met haar huisarts en haar broer geregeld dat zij in een hospice kon versterven onder goede begeleiding. Ja, ze wilde dood, en nee, ze wilde op zich niet dood, maar dít leven was onleefbaar – en veel te stil – geworden. Haar stervenswens kreeg op een gegeven moment de overhand.

Na haar overlijden sprak ik uitvoerig met haar broer. Die vertelde mij dat het einde behoorlijk aangrijpend was geweest. Eenmaal in het hospice deed zich namelijk een onverwachte wending voor. Zijn zus bleek het daar uiteindelijk zo naar haar zin te hebben door de aandacht en de tijd die er voor haar was, dat ze eigenlijk niet meer dood wilde. Hoewel de zorgverleners in het hospice het heftig vonden, moesten ze haar de keuze voorleggen: “Als je niet meer dood wil, moet je wel weer naar huis, want hier kun je niet blijven, dan hou je een bed bezet.” Terug naar haar appartementje wilde ze niet. Dus heeft ze uiteindelijk toch voor het versterven-traject gekozen en is ze rustig en met goede begeleiding overleden. 

Toch kun je de vraag stellen: Had dit niet anders gekund en gemoeten? Als mensen thuis zitten te verpieteren, is het dan humaan om een ‘uitweg’ te bieden als samenleving, of behoren we (maar wie zijn ze ‘we’ in dit geval?) dan vooral te zorgen dat het leven minder ellendig is? Waar ligt de inspanningsverplichting? Die kwestie ligt nu voor.

Els Van Wijngaarden schreef over haar onderzoek het boek: Voltooid leven, over leven en willen sterven, Atlas Contact, 2016.

Op 5 april 2017 organiseerde de Linker Wang een expertmeeting over Voltooid Leven met Els van Wijngaarden, Linda Voortman en Bouchaib Saadane. Zie www.linkerwang.nl