Ethische dilemma’s in de gezondheidszorg

De uitbraak van het coronavirus zorgt voor grote, ingewikkelde vragen. Daarbij worden gedachtenexperimenten die ooit nog zo hypothetisch leken, spontaan realistisch. Een van de belangrijkste en meest actuele: als je maar één intensive care-bed beschikbaar hebt en twee patiënten, hoe bepaal je dan welke patiënt voorrang krijgt?

De coronacrisis heeft laten zien dat het helaas niet ondenkbaar is dat we ooit voor een dergelijke loodzware keuze komen te staan. Maar wat is een rechtvaardige manier om een dergelijke keuze te maken? Wie moet of mag voorrang krijgen als artsen door een absolute schaarste aan medische middelen niet iedereen kunnen behandelen? Twee veelgenoemde antwoorden op deze vraag zijn het leeftijdscriterium en het eigen-schuldprincipe.

Het eerste criterium stelt dat jongere patiënten voorrang zouden moeten krijgen op ouderen, die immers al een groot deel van hun leven hebben kunnen leven (het fair innings-principe).

Het tweede stelt dat mensen die op de een of andere manier zelf ‘schuldig’ zijn aan hun toestand achteraan moeten aansluiten: zij hadden het immers zelf kunnen voorkomen. In dit essay zetten we uiteen waarom selectie op basis van leeftijd moreel te rechtvaardigen is, en waarom het eigen schuld-argument moreel onhoudbaar is.

Vervolgens beargumenteren we dat de overheid meer zou moeten doen om de gezondheid van burgers te bevorderen en om gezondheidsverschillen te verkleinen, zodat iedereen een gelijke kans heeft om gezond oud te worden en zo zijn fair innings te halen. Ook dát is namelijk een kwestie van rechtvaardigheid.

Als er daarna nog steeds onvoldoende IC-bedden zijn voor alle zieken, krijgen zorgmedewerkers voorrang die beroepsmatig veelvuldig en risicovol contact met verschillende patiënten hebben gehad waarin zij aan Covid-19 werden blootgesteld, terwijl zij zich wegens landelijke of regionale schaarste aan middelen onvoldoende persoonlijk konden beschermen. Deze groep heeft immers – ten dienste van de zorg – hogere risico’s gelopen zonder mogelijkheden om deze risico’s te ontwijken, zo is de redenering.

Leeftijd

Wanneer ook dit selectiecriterium niet genoeg blijkt, kijken artsen naar leeftijd. Het gaat hierbij niet om een jaar verschil, maar om generaties van twintig jaar, waarbij jongere generaties voorrang krijgen op basis van het fair innings-argument. Dit is een ethisch argument, dat erop neerkomt dat iemand uit een jongere generatie nog niet dezelfde eerlijke kansen heeft gehad om de vruchten van het leven te plukken als iemand van een oudere generatie. Een complex argument dat maatschappelijk veel discussie oproept.

Het is essentieel om te benadrukken dat dit argument geen oordeel velt over de waarde van personen van welke leeftijd dan ook. Evenmin betekent het dat bepaalde leeftijdsgroepen er minder toe doen dan andere. Het generatiecriterium sluit niemand bij voorbaat uit; er wordt geen absolute grens gesteld aan de leeftijd waarop iemand nog in aanmerking komt voor opname.

Zo’n absolute leeftijdsgrens, die in een eerdere versie van het Draaiboek Pandemie als medisch criterium werd voorgesteld, was aanleiding voor de op 12 maart kamerbreed aangenomen motie van 50Plus en SP om “geen leeftijdsgrenzen te hanteren”.

Het draaiboek Triage op basis van niet-medische overwegingen stelt dan ook geen absolute leeftijdsgrens voor, maar een relatieve. Alleen wanneer meerdere patiënten tegelijkertijd in aanmerking komen voor één IC-plek wordt gekeken naar het verschil in leeftijd (generatie) tussen deze patiënten. Dit sluit aan bij de intuïtie van veel mensen dat een jongere voorrang zou moeten krijgen op iemand die al een heel leven achter de rug heeft.

In deze situatie van absolute schaarste, waarin het niet mogelijk is om onderscheid te maken op medische gronden, is immers de vraag of er nog relevante verschillen zijn tussen mensen die voorrang rechtvaardigen. Patiënten uit jongere generaties die overlijden, zijn in zekere zin ‘slechter af’ dan oudere, omdat zij een groter deel van hun leven verliezen en niet de kans hebben gehad alle levensfasen te doorlopen. Zij hebben daarom een sterkere morele aanspraak op levensreddende zorg. Je zou dit ook een vorm van intergenerationele solidariteit kunnen noemen.

Discriminatie

Het argument dat dit criterium discriminerend zou zijn, gaat niet op. Anders dan bijvoorbeeld bij sekse of etniciteit doorloopt immers iedereen gedurende zijn leven de verschillende leeftijden – elke tachtigjarige is ooit twintig geweest. Voor iedereen die door dit criterium geen voorrang krijgt, geldt dat zij dit in een eerdere fase van hun leven wel hadden gekregen. Zoals ethicus Eline de Jong stelde in de Volkskrant: “Als we vinden dat iedereen een gelijke kans zou moeten hebben op een normale levensduur, dan moeten we rekening houden met de levensfase”.

Dit criterium maakt niet zozeer onderscheid tussen mensen, als wel tussen verschillende fasen van mensen: iedereen heeft voorrang op een bepaald moment in zijn of haar leven, en op een later moment niet. Het leeftijdsverschil is dus in deze specifieke, uitzonderlijke context een moreel relevant verschil dat gebruikt mag worden om onderscheid te maken.

Wanneer selectie op basis van de genoemde drie criteria niet verder mogelijk is, stelt het draaiboek een toevalscriterium voor: ofwel een loting als patiënten zich tegelijk aandienen, ofwel ‘wie het eerst komt, die het eerst maalt’. In de praktijk zal dit waarschijnlijk neerkomen op loting. Bij het zwartste scenario gaat het immers om een overvloed aan patiënten waarbij meerdere patiënten min of meer tegelijkertijd binnenkomen bij de spoedeisende hulp en de ambulancediensten.

Hoewel het pijnlijk is om in een zaak van leven of dood met een dobbelsteen te gooien, is dit niet onredelijk wanneer alle relevante overwegingen zijn uitgeput. Het alternatief is namelijk om geen enkel criterium beschikbaar te hebben. Het risico op oneigenlijke afwegingen is dan levensgroot.

Overgewicht

Er zijn ook factoren die geen enkele rol mogen spelen, en deze worden in het draaiboek ook expliciet benoemd. Het gaat dan om zaken als maatschappelijke positie, verstandelijke of lichamelijke beperkingen, persoonlijke relaties, financiële draagkracht, sociale status, etniciteit, nationaliteit, juridische status, sekse, voorafgaande kwaliteit van leven en ‘eigen schuld’.

Van de meeste van deze categorieën is het voor iedereen duidelijk dat deze geen criterium voor toegang tot zorg mogen dienen. De laatste is echter niet altijd even onomstreden. Dit argument stelt dat wanneer de gezondheidsproblemen veroorzaakt zijn door het gedrag van de patiënt, deze minder aanspraak kan maken op zorg. Denk hierbij aan een automobilist die dronken tegen een boom rijdt, of een Covid-19-patiënt die de ziekte heeft opgelopen doordat hij zich niet aan de anderhalve meter-maatregel heeft gehouden.

Hebben deze patiënten recht op een schaarse IC-plek? Het draaiboek stelt dat dit soort ‘eigen schuld’ geen reden mag zijn om iemand minder kans te geven op een schaars IC-bed. De grenzen van eigen verantwoordelijkheid voor gedrag en eigen schuld aan ziekte zijn namelijk intrinsiek moeilijk te bepalen, zeker in de hectiek van een triage.

In het begin van de crisis werd het eigen schuld-argument ook in meer algemene zin besproken. Het feit dat specialisten een verband zagen tussen overgewicht en de mate waarin patiënten door Covid-19 werden getroffen, was aanleiding voor pleidooien om dit principe als verdelingscriterium te gebruiken bij schaarste in de zorg. Vooral in talkshows en columns werd impliciet maar ook expliciet de vraag opgeworpen of mensen met overgewicht wel evenveel recht hebben op dure en schaarse zorg als iemand die niet te dik is.

‘Eigen schuld’ of een ongezonde leefstijl mogen echter geen reden zijn om mensen zorg te ontzeggen; de overheid zou juist meer kunnen doen om een gezonde leefstijl voor iedereen te bevorderen en daarmee ook sociaaleconomische gezondheidsverschillen te verminderen. Juist mensen uit lagere sociaaleconomische klassen en etnische minderheden hebben vaak een slechtere gezondheid en zijn daardoor vatbaarder voor het virus.

Het belangrijkste bezwaar tegen de eigen schuld- mentaliteit is dat deze geen recht doet aan de complexiteit van gezondheid. Lang niet alle gezondheidsproblemen worden een-op-een veroorzaakt door een ongezonde leefstijl, en een dergelijke leefstijl - denk aan roken, alcohol, te weinig bewegen en ongezonde voeding - is meestal geen bewuste keuze.

Er zijn heel veel gezondheidsproblemen die met een gezondere levensstijl aanzienlijk minder groot zouden zijn, zoals obesitas, hart- en vaatziekten of longkanker en COPD.

Maar voor de meeste mensen geldt natuurlijk dat zij helemaal niet ongezond wíllen zijn. Zij besluiten niet om morbide obees te worden. Vaak is dit het gevolg van keuzes die voor een groot deel afhangen van onder meer het voorbeeld dat mensen als kind hebben gekregen, genetische aanleg, financiële draagkracht, maar ook de grote invloed van reclame voor junkfood, snoep, alcohol en – vroeger – tabak. Het concept van ‘schuld’ past dan ook niet bij dit soort gezondheidsproblemen.

Daar komt nog bij dat veel gezondheidsproblemen worden veroorzaakt door factoren die echt buiten de directe invloed van mensen liggen: slechte woonruimte, ongezonde werkomgeving, slechte luchtkwaliteit, en stress door financiële of andere problemen. Ook dit was tijdens de coronacrisis zichtbaar, zoals bij de vele arbeidsmigranten die precies hierdoor ziek zijn geworden. Zij lopen in deze periode een veel groter risico omdat social distancing voor hen simpelweg geen optie is: zij worden gehuisvest met velen tegelijk op een kamer.

Bij deze belabberde omstandigheden waar zij, maar ook grote groepen Nederlanders met een lage sociaaleconomische status in verkeren, ligt een verantwoordelijkheid van de staat. De overheid dient voor randvoorwaarden te zorgen waardoor mensen in ieder geval de mogelijkheid hebben om hun leven gezond in te richten.

Positieve vrijheid

In het Verenigd Koninkrijk heeft, of all people, premier Boris Johnson – die laat zien dat een ongezonde leefstijl zeker niet is voorbehouden aan mensen uit lagere sociaaleconomische klassen – inmiddels het roer omgegooid, nadat hij zelf ernstig ziek werd door het virus en besefte dat zijn overgewicht daar een rol bij had gespeeld. De Engelse regering stelt nu een uitgebreid anti-obesitasbeleid voor, waarin twee miljard wordt uitgetrokken om wandelen en fietsen te stimuleren en aanbiedingen van en reclame voor ongezonde voeding aan banden wordt gelegd.

Deze maatregelen kunnen worden gezien als paternalistisch. Dat is ook een reëel bezwaar en we pleiten ook niet voor een overheid die mensen betuttelt. Aan de andere kant is het een verantwoordelijkheid van de overheid om mensen daadwerkelijk gelijke kansen te bieden om er een gezonde leefstijl op na te houden. Daarbij is het onderscheid tussen negatieve en positieve vrijheid van belang.

Negatieve vrijheid betekent dat je niet wordt tegengehouden of gedwongen om iets te doen, positieve vrijheid is de vrijheid om zelf te kiezen hoe je je leven inricht. Voor positieve vrijheid zijn echter wel reële mogelijkheden nodig om keuzes te maken en uit te voeren, en de overheid heeft de taak ervoor te zorgen dat alle mensen die mogelijkheden ook daadwerkelijk krijgen.

Dit sluit aan bij de capability approach van filosofen Martha Nussbaum en Amartya Sen, die inhoudt dat mensen reële mogelijkheden dienen te hebben om hun welzijn te vergroten en hun leven in te richten op een manier die (voor hen) waardevol is. Gezondheid is een goed dat voor de meeste mensen grote waarde heeft en gezond leven moet dan ook voor iedereen binnen bereik liggen. Als een portie broccoli tweemaal de prijs is van een diepvriespizza, hebben minima dan een reële mogelijkheid om gezond te eten?

Het gaat er bij de capability approach niet om die pizza te verbieden, het gaat erom dat die broccoli een werkelijk alternatief moet zijn. Wanneer de gezonde optie niet binnen bereik ligt, is ‘kiezen voor gezond’ een schijnkeuze. Mensen handvatten geven om hun leven naar wens in te richten, is iets wezenlijks anders dan betutteling of dwang.

Er zijn ook voorbeelden waarbij dit al gebeurt, zoals gesubsidieerde en vrij toegankelijke sportparken, aangelegde fietssnelwegen of openbare drinkwaterpunten. Ook op andere gebieden kennen we in Nederland al veel maatregelen die de positieve vrijheid bevorderen, zoals het wettelijk collegegeld (dat dankzij overheidsfinanciering veel lager ligt dan het instellingstarief), sociale huurwoningen of de gratis Interrailpas die Europese 18-jarige kunnen gebruiken om met de trein door Europa te reizen.

Geen van deze maatregelen is betuttelend of dwingend, maar alle maatregelen vergroten de reële opties van burgers.

Hoewel beperkingen die de negatieve vrijheid aantasten in specifieke gevallen goed te verdedigen zijn, bijvoorbeeld waar het gaat om autogordels, alcoholgebruik door jongeren of roken in openbare ruimtes, zou de politiek maatregelen moeten treffen die de positieve vrijheid voor een gezonde leefstijl vergroten, door meer reële mogelijkheden voor gezond leven te faciliteren.

Te denken valt aan het afschaffen van btw op groente en fruit. Deze belasting is tijdens de huidige kabinetsperiode nog verhoogd, maar voor het bevorderen van een gezonde leefstijl zou deze beter afgeschaft kunnen worden. Een volwassen Nederlander eet nu gemiddeld slechts ongeveer de helft van de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid groente en fruit.

De gezonde keuze moet écht de makkelijke keuze worden. Maar ook bijvoorbeeld goede huisvesting, voor Nederlandse burgers én arbeidsmigranten, zou in het kader van gezondheidsbeleid een prioriteit moeten zijn. Dit draagt bij aan gelijke kansen voor iedereen om zo gezond mogelijk oud te worden: fair innings voor iedereen.

Literatuur

• Beaufort, I. de. Geef ongezonde patiënt niet de schuld. NRC Handelsblad, 3 april 2020
• Jong, E. de. Juist het niet laten meewegen van leeftijd bij het bezetten van een IC-bed zou oneerlijk zijn. De Volkskrant, 21 juni 2020
• Levi, M. Het coronavirus discrimineert niet. Het Parool, 10 mei 2020
• Nederlandse Vereniging voor Intensive Care (2020). Draaiboek Pandemie deel 1
• Sen, A. (2003). Development as Capability Expansion. In: Fukuda-Parr S, et al. Readings in Human Development. New Delhi and New York: Oxford University Press